茌平9岁儿童患上“渐冻症” 经常摔倒 现只能在地上爬行

　　今年夏天，“冰桶挑战”红爆网络，微软的比尔盖茨、亚马逊的贝索斯、苹果的库克等科技巨头，央视著名主持人张泉灵等各领域名人，都不惜湿身入镜，表演一场场“冰桶挑战赛”。正是这些公众人物的冰桶挑战”，曾经被人们忽略“渐冻人”开始引发社会的广泛关注。

　　茌平县肖庄镇高营村的小旭只有9岁，在一年前，他经常“不慎”摔倒，后来情况越来越严重。经过医院检查，他患上了肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。一年过去了，小旭已经不能站立行走，只能在地上爬行。

　　经常摔倒，检查患上“渐冻症”

　　高营村是肖庄镇的一个普通村子，一条乡村公路直通村子。记者在村头打听小旭的家，村民都知道这个得了“怪病”的孩子。按照村民的指点，记者很快找到小旭的家。

　　迈进堂屋，记者看到地上铺着一床被子，小旭正在上面爬着。小旭的妈妈李燕华说，去年秋天，正在上小学一年级的小旭经常摔倒，当时，家人以为他是不小心摔倒的，并没有太在意。每天，妈妈都用电动自行车送小旭读书，自从他不断摔倒之后，很快就不能自己坐到电动车后座上了。

　　看到小旭这样，爸爸时兆强慌了神。他急忙带着孩子赶到济南齐鲁儿童医院。一位老大夫为小旭作了详细的检查，最后确诊为肌萎缩侧索硬化症。

　　回到家里，家人每天都按时给小旭熬中药，吃了半年的中药，小旭的病情没有好转。时兆强说，孩子在今年春天还能扶着墙站立走路，但是没料想，病情发展很快，到今年夏天，孩子已经不能站立了，只能在地上爬行，就连衣服都需要妈妈帮助，才能穿在身上。

　　家庭困难，治疗费成了难题

　　随着小旭病情恶化，他的四肢已经变得很细，胳膊只有一根黄瓜粗。看到孩子这个样子，时兆强心如刀割。他一直在网上寻找能治疗这种病的医院，可是，一次次的失望，让他感到前景迷茫。

　　一天，时兆强在博平看到了一辆自行车，后面还有两个辅轮，这能够保持车子的平衡。他花了100多元，将这辆自行车买回了家。每天，李燕华都把小旭抱上这辆自行车锻炼。小旭虽然只有9岁，但是很懂事，每天都在咬着牙锻炼，累了才让妈妈抱下来。

　　这个家庭种着4亩农田，每年根本没有什么积蓄。小旭得病以来，已经花掉了三万多元，这对于本来就不富裕的农村家庭来说，是一个不小的负担。为了能有钱给小旭治病，时兆强除了忙农活，还找了一份司机工作。每个月2000多元的工资，不过对于大把大把的药费来说，无疑是杯水车薪。

　　看着孩子忍受着病痛折磨，却没有办法救治孩子，这样的情景对于孩子的父母来说，是一种无法释怀的痛苦和折磨。在接受记者采访时，时兆强不断地轻轻叹息。

　　读书成为孩子唯一的愿望

　　自从得病之后，小旭就再没有踏进校门。本来，小旭是一个活泼的孩子，现在的他却很少与陌生人说话。

　　李燕华说，小旭本应该读二年级了，但是，现在即使去学校读书，他也不能连续坐一节课的时间。小旭经常对妈妈说，他好想背着书包去上学。李燕华是一位高中毕业生，看到儿子想读书，她每天除了帮小旭锻炼，给小旭按摩之外，还给孩子讲课。

　　看到别的孩子背着书包，高高兴兴去上学的样子，小旭总是难过。一年的患病经历，每天都要吃很多药，小旭的性格变了，他开始有些自卑，不愿意多说话，更也不愿意出门玩，他每天都自己在地上爬着玩。

　　“我想读书”——也许是小旭最朴素的梦想。读书，对于一般人来说根本就算不上是“梦想”。可是，“渐冻症”在慢慢地折磨着他，对于只有9岁的小旭，读书也许真的只是一个梦想。

（记者 于新贵）

　　延伸阅读：

　　目前我国约有20万“渐冻人”

　　人们常说的“渐冻人”在医学上叫肌萎缩侧索硬化症(英文简称“ALS”)。患有这种病的患者感觉神经并未受到损伤，因此，智力、记忆力、感知能力都不会有问题，但是，肌肉变得萎缩、无力，直至瘫痪，患者在意识清晰的状态下逐渐死亡。 一般是从四肢开始出现肌肉萎缩，逐渐蔓延到身体的各个部位，最终彻底瘫痪，说话、吞咽和呼吸等功能也逐一减退。

　　“渐冻症”是运动神经元疾病的一种，患者像被冻住一样，逐渐丧失任何行动能力，被世界卫生组织列入五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。这种病的发病率是十万分之一，属于世界罕见病，病因至今不明。目前我国约有20万“渐冻人”。

　　“渐冻症”没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确，更无法预防，一般被确诊后，患者的存活年限为3-5年。

　　尽管很多渐冻人的发病原因无法明确，更多的人直到死都找不到致病的原因，但目前大家比较公认的一些病例是由遗传因素也就是基因变异、环境因素这两类因素造成。其中，家族遗传占到了20%。但尽管如此，要有效预防这个病在下一代身上发生仍然非常困难。

　　（记者 于新贵 整理）