茌平男童患罕见重病女孩变男孩 全国报道仅20例

　“从孩子出生到现在，我们一直四处求医，没想到刚看到希望，又出现一个更大的难题，真的不知道该怎么办了。”眼前的陈玉英长着一张娃娃脸，留着短短的头发，她还未满23周岁。她怀中的男孩黑瘦，看起来比同龄男孩个子要矮小很多。

　　去年10月，这个两岁多的男孩被确诊为Denys-Drash综合征，是一种世界罕见的先天性肾病，面对高达几十万的巨额治疗费，陈玉英一家陷入了绝望之中。

　　孩子出生便有十种病症

　　重症监护室住了15天

　　1992年出生的陈玉英成长在高唐县清平镇石门村一个普通的农民家庭，家中还有一个妹妹。2011年，她经人介绍认识了茌平县乐平镇大马村的小伙马思祥，两人很快便登记结婚，于2012年10月有了自己的宝宝马添翼。

　　说起添翼的出生，陈玉英现在想来仍有些后怕。“醒了之后，才听说是个女孩，孩子出生后浑身都是紫的，住进了重症监护室。”

　　“当时我只知道孩子有呼吸窘迫综合症，后来看到病历，才知道他还有新生儿肺炎、心肌损伤、缺氧缺血性脑病等十种病症，医生后来才说，孩子能活下来简直是个奇迹。”陈玉英说，添翼在重症监护室住了15天。“当时家里为了我们结婚盖房子，积蓄已经花得差不多了，为了给孩子治病，就只能四处借钱。”

　　15天后，孩子情况稳定出院。正当一家人松一口气的时候，却发现小添翼腿脚又都变紫了。“我们赶紧带孩子去医院检查，医生发现孩子生殖器异常，怀疑是两性畸形。”

　　当年只有20岁的陈玉英万万没有想到，真正的噩梦才刚刚开始。

　　女孩“变成”男孩

　　他们带孩子四处求医

　　陈玉英说，医生发现异常后，他们马上做了染色体检查，经过了漫长的等待后，结果显示添翼是名男孩。

　　“他的病被确诊为会阴型尿道下裂合并双侧隐睾，他的睾丸在腹腔中。”这个结果让一家人傻了眼。

　　陈玉英说，她后来了解到，不少尿道下裂严重的孩子，是被当作女孩养大的，不少人选择给孩子做变性手术，然后终生服用激素。“我还是希望他能做自己，为此我愿意承受别人的闲言碎语。”

　　随着孩子一天天长大，周围的人都不理解为什么她把自己的女儿打扮成男孩，有人骂她为什么这么重男轻女，是不是想儿子想疯了，这让她无力反驳。无论在娘家还是婆婆家，自己从来不敢抱着孩子到村里走动，怕孩子乱动的时候被旁边的人看出异常。为了不用再找各种理由搪塞，她和丈夫带着孩子离开村里，到茌平县租房子住，同时带着孩子四处求医。

　　一年多的时间，他们跑遍了聊城、济南、天津的医院，均被告知孩子病情太严重，无法做手术。希望一次次破灭，他们却一直在坚持，只为孩子能作为一个正常的孩子成长。

　　终于，在2014年初，他们找到了成都一家医院的专家，对方表示对这个手术较有把握。这让陈玉英和丈夫喜出望外，终于盼到了希望。

　　确诊为Denys-Drash综合征

　　全国报道仅20例

　　由于手术要去成都进行，为了节省时间，成都医院的专家唐教授建议他们在本地把术前检查都做好，到成都后直接进行手术。然而就在进行术前检查的过程中，更大的问题出现了。

　　“开始检查结果显示白蛋白特别低，再继续做检查，发现孩子是肾病综合征，这样一来，手术耽误了。”陈玉英说，“我们又转了济南的两家医院，后来到了北京的医院，等了八个月的时间，结果终于出来了，孩子基因有问题，患的是Denys-Drash综合征。”

　　“Denys-Drash综合征表现为一种先天性肾病综合征，伴有男性假两性畸形、肾母细胞瘤或两者之一。多发生在两岁以内，很快进展至终末期肾衰死亡。至今全世界报道约200例，我国约有20例。”这是陈玉英从网上搜索到的关于此病的解释，全世界仅200多例，这么小的概率竟然发生在自己孩子的身上，这让她不敢相信，又不得不面对现实。

　　“医生说不换肾儿子根本活不过儿童期，如果可以，我和他爸爸都愿意把肾移植给他，可是手术费对我们来说就是天文数字，”陈玉英有些绝望地说，“丈夫在工厂工作，一个月工资也就两千多，经常要利用休息时间挣点零散钱。爷爷是残疾人，在村里开个小卖部维持生计，姥爷股骨头坏死，为了给孩子攒钱看病，还是坚持到北京打工，药钱也不舍得花。”

　　几十万治疗费压垮一大家

　　盼好心人救救孩子

　　陈玉英说，添翼从一岁开始服用治肾病的激素，导致他身上汗毛比一般小孩多很多，脾气也十分暴躁。“比一般小孩难带很多。”陈玉英说，自己只能在孩子睡着后做些手工的首饰，拿到街上摆摊卖。

　　今年1月14日，万般无奈之下，陈玉英将自己的故事发到百度茌平贴吧，引起了贴吧网友的关注。不少网友马上通过网银将钱打入她的账户，虽是杯水车薪，陈玉英却看到了希望。

　　茌平七彩年轮志愿者协会会长朱广彬看到帖子后，积极帮她联系了当地民政部门，帮助她申请了2000元慈善基金和低保，由于孩子是计划外生育，新农合到今年三月份才办理成功，但即便是办理成功，能报销的医疗费用也只是很少的一部分。

　　今年3月底，添翼在成都接受了尿道下裂第一期的修复手术。“到明年还要做第二期的手术。”陈玉英说，“这次手术医院给减免了一部分费用，两万五的医药费，其中两万元是借的，另外五千元是贴吧的好心人和病友捐助的。”

　　面对高达几十万的巨额治疗费，陈玉英一家陷入了绝望之中。

　　目前，陈玉英每天手工做头花在街上摆摊，丈夫因为带孩子看病请假时间太久，被厂里开除了，现在摆摊卖菜，添翼的肾病则一直靠吃药维持着，目前状况还算稳定。

　　“7月份我们要带孩子去北京复查肾病。他虽然一身病，但是我不能眼睁睁地看着儿子就这么没了，他还小，还不知道这个世界是什么样的，希望社会上的好心人可以救救他。”不到23岁的陈玉英眼睛一直肿着，紧紧抱着不停哭闹的儿子，一遍遍柔声哄着，像是抱着她的整个世界。

　　（记者 郭坦）