聊城绝症女子为续命将以身试药

杜媛媛在看武汉那家医院提供的受试者信息单。

　　最近这段时间，居住于望湖小区的杜媛媛正按医生嘱托，从饮食和药物两方面双管齐下，补充身体所需要的铁质。

　　杜媛媛说，虽然几乎每天无一例外地要吃那些含铁的食物，虽然早已吃腻了那些东西，但是，为了这一次能有个好结果，她愿意受点小委屈。

　　事实上，她口口声声所说的“好结果”，只不过是她能成功被武汉一家医院筛选为某种药物的受试者。

　　18日，聊城市城区某医院药房工作人员介绍说，在现实生活中，每一种药物投入使用前，都曾经历过人类身体的反复检验，以确保其疗效和安全性，这是药物问世过程中不可绕过的环节。

　　据统计，我国平均每天有300余种新药问世，目前参与试药的人群总数约有50万。33岁的杜媛媛，或许即将成为其中之一。

　　出生罹患先天性心脏病 无钱医治延误最佳时机

　　一年四季中，夏秋季节天气适宜时，可以适当下楼活动;冬春季节气候寒冷多变，只能选择足不出户。

　　因为医生嘱托其在生活中最好注意保暖，避免感冒，杜媛媛这种持续了数十年的生活，像极了动物世界里的“冬眠”，只是她的生活远不如动物冬眠舒服。

　　杜媛媛自出生时就被确诊为先天性心脏病，后导致肺动脉高压，这种在如今来讲算是绝症的疾病，由各种原因所致的肺动脉压力进行性增高，最终导致右室心力衰竭甚至死亡。

　　有医学专家介绍，这种病最常见的症状为呼吸困难，可呈典型心绞痛发作，常于劳累或情绪变化时发生。此外，晕厥、疲乏、咳血等也是肺动脉高压患者的典型症状。

　　国内医疗界一位心内科专家曾直言不讳，“肺动脉高压可以称为心血管疾病中的癌症，患者生活质量差，且目前暂无根治方法。”

　　提及陪女儿求医几十年的艰辛和无助，杜媛媛的父亲杜申元除了摇头叹息，便是沉默不语，反倒是生性乐观的杜媛媛，较为轻松地聊着求医过程中的无奈和感恩。

　　杜媛媛一家最早在老城区居住，父母都是企业职工，家境不是很好，这也是她被确诊先心病，而迟迟未能及时进行手术治疗的原因。

　　日子一天天过去，渐渐长大入学读书的杜媛媛，开始并不完全明白自己的病情有多严重，她只知道，自己不能像其他同学那样，在体育课上奔跑跳跃，仅此而已。

　　直到19岁那年，她的一次咯血让自己和家里人，顿时感觉到病情的不乐观，然而，那个时候她们并不知道，杜媛媛已因先心病导致肺动脉高压，而咯血正是这种病的一种典型症状。

　　主治药物一盒价格过万 无奈改用男性药代替

　　因为稍微活动一下就要喘上半天，因此，尽管已是成年人，但杜媛媛几乎没有做过任何家务，不过，因为母亲素喜干净，杜媛媛的房间一直被打理得相当整洁，当然，如果不是书架上的各种药物，这应该是一个格外温馨和灵秀的女孩闺房。

　　25岁那年，当得知自己身患肺动脉高压时，杜媛媛的世界变得更加灰暗，“这种病必须靠吃药来延续生命，否则只能是等死，但每盒近2万元的靶向药物(进口药)，我根本无法承担”。

　　事实上，中专毕业后一直不能外出工作、毫无收入的杜媛媛，只是不想让父母不堪重负，如果服用那种药，会把整个家都拖垮，即便父母情愿，她也不会同意。

　　3年前，杜媛媛加入一个名为“山东肺动脉高压病友会”的QQ群，在这里，她结识了因不同原因导致同种疾病的数百名病友，也是在这里，她知晓了，那个价格昂贵、名为“波生坦”的进口药物，可以用另一种名为“他达拉非”的药物代替。

　　如果说这个名字对多数人而言很陌生，那么看了它的功能之后，你就多少明白些什么了。

　　据了解，他达拉非主要用于治疗男性勃起功能障碍，而且，在该药品的包装盒上明确写明了——他达拉非不能用于女性。

　　没错，这就是生活中大家俗称的“伟哥”，而之所以用这种药，一是因为它可以扩张血管，从而降低肺动脉高压，更为关键的是，相对于波生坦而言，它价格也便宜许多。

　　即便是如此，每粒128元的价格也是杜媛媛承受不起，因此，当别的病友都按照医嘱用量服药时，她只能分开两次，一次半粒。

　　如果说每月2000余元的药费让杜媛媛一家不堪重负，那么，一个女孩去医店大批量购买“伟哥”，又是一种难以避免的尴尬和羞愧。

　　不忍拖累年迈父母 坚强女孩决心以身试药

　　杜媛媛所加入的病友QQ群，让她了解到许多之前未曾了解到的信息，参加试药“自救”，就是她探知的消息之一。

　　聊城市城区某医院药房工作人员表示，很多人或许并不知道，其实，每一种新药在批准生产、推向市场使用前，都必须经过动物试验、人体实验和临床试验三个过程。其中临床试验分三期，第二、三期试验是为了观察药物的有效性，受试对象为病人。

　　而试药人往往会被人认为是，为了得到一定的利益而以自身身体健康而为试验药品提供试验对象的人。

　　如果按照这个说法，和有些职业试药人不同，杜媛媛以身试药的目的只有一个，那就是减轻父母压力，延续自身生命。

　　今年3月份，得知武汉一家医院正在针对一种治疗肺动脉高压的新药，全球招募200余名试药者，杜媛媛赶紧报了名，并在父亲的陪同下，赶往武汉。

　　在经过医院的诊断和相关筛选环节后，因为体内铁质含量不达标，杜媛媛被告知未能通过，但她可以在补充铁质后，重新过去检查身体状况。

　　从武汉返回后，杜媛媛开始按照医嘱补铁，一盒30多元的补铁药品，她一下子买了十几盒;富含铁质的食品，她坚持吃下去，好在，情况总算乐观了起来。

　　几天前的测试中，她体内的铁含量，已经远远超过试药医院所要求的标准，这让她很是欣喜。

　　试药会不会有什么风险?

　　杜媛媛说，按照协议，试药过程中，有4个月的盲期，每位试药人都不清楚自己吃的是不是真药，有人吃到的可能是安慰剂、可能是淀粉，没什么作用，就是做对照用。

　　4个月之后，就可以连续服用18个月的免费真药，然而，即便是真药，也没有人可以保障是否适合患者本身，这期间，患者也有可能出现病情加重的情况。

　　这也就是说，这4个月就等于是停了所有具有治疗效果的药品，而只是服用一些安慰剂或者淀粉，而停药数月，对肺动脉高压患者来说，可能意味着逝去生命。因此，并非是吃上试验药，生命便可以得以保全。

　　不过，即便深知这其中的风险，杜媛媛还是决心一试，她说，这是她唯一的出路，如果幸运的话，她可能因此而保全生命，以便在剩下的时光里，她可以感恩父母和那些一直给她鼓劲加油的陌生朋友。

　　■记者手记

　　或许我们能为

　　这个绝症女子做点什么

　　事实上，肺动脉高压患者还有一个共同的名字：蓝嘴唇。可惜的是，这个名字与性感无关，却与生死相连。

　　这是因为，像他们这样的人，虽外表健全却行动受限。他们因长期缺氧导致嘴唇乌紫，胸闷、气短让他们的每一步行走都无比艰难。

　　杜媛媛说，她所在的“山东肺动脉高压家园”QQ群中，每年都有病友离去，因此，对于许多肺动脉高压患者而言，能活下去是幸运，如果离去便是解脱。

　　杜媛媛的新浪微博名字为“@先心病心云”，两年前，她因为帮助小区居民解决生活困扰，认识了聊城微博名人“@江北风采”和“@聊城热点”。

　　了解到这个姑娘的病情后，“@江北风采”、“@聊城热点”和杜媛媛有了一个心照不宣的“约定”——在情况允许的条件下，杜媛媛要时不时在微博上冒个泡，以告诉两位关心她的老大哥，她还活着。

　　这样的习惯一直坚持了两年，直到今天，三个人还是习惯了一早相互打个招呼，哪怕只是转发一下彼此的微博。

　　杜媛媛很庆幸有这样的朋友，为自己加油鼓劲，但一些求助经历，又同时让她很是失落和寒心。

　　她说，自己曾经去过医保主管单位，为肺动脉高压患者群体申请医疗保障，但对方见自己行动自如，便用一种异样的眼光，直接回绝了她的提议。

　　她说，作为肺动脉高压患者，由于不具有肢体残疾和明显的外在表现，无法按照残疾人的待遇享受社会关爱和政策照顾，但事实上，他们存在隐性障碍。

　　她说，如果8月份可以作为一名合格的受试人，去武汉参与试药，那么，今后很长一段时间，她都需要往返于聊城和武汉之间，因为身体原因，排队买票、奔跑着候车，对她而言都是相当困难，甚至是会要命的事。

　　因此，她希望，相关职能部门，可不可多了解一些有关肺动脉高压的凶险，是不是可以像青岛和沈阳那样，将该疾病当中的一种药物纳入医保;

　　她希望，相关职能部门，可不可以为像她这样的群体，办理一纸残疾证明，以便让她像其他残疾人士一样，在出行时不必再飞奔着、拥挤着等车，享受那么一点点的“特权”。

　　这些是这位绝症女子的希望，然而，包括记者在内的很多人都不希望，这些只是她的奢望。

(记者 赵艳君)