聊城冠县28岁女子患上罕见硬皮病 盼能正常生活

　　7月22日上午，天气十分闷热。

　　冠县店子乡东大近村一家电动车回收铺里，55岁的多冬文正在拆卸电动车，汗水顺着他长满皱纹的脸流淌下来，他腾出手擦了把汗，顺便拽了一下被汗水贴在身上的衬衫。

　　休息间隙，多冬文会回家看看，帮女儿多亚娟翻翻身，或者帮她坐起来活动活动。多亚娟得的是比较罕见的硬皮病，这几年病情急剧恶化，如今生活完全不能自理。

　　像这样苦干一个月，多冬文能赚2000元钱，这些钱大部分都用来给女儿治病。

　　求学生涯刚结束

　　不幸患上罕见病

　　看见记者来访，多冬文停下手中的活，热情招呼记者进家坐坐。

　　多冬文家离他干活的地方只有30米远，不大的院子收拾得干净利落，多亚娟住在宽敞的南屋里。

　　初见多亚娟，她的苍白瘦弱比记者想象得更甚，1.6米多的个子只有不到70斤。多冬文把她扶坐在床沿上。

　　在交谈中，记者得知，多亚娟自幼性格开朗，学习成绩一直在中上游。由于高考发挥失常，多亚娟去了山东英才学院。大学期间，多亚娟努力学习，成为班里第一个通过自学考入山大的学生，获得山大高等教育自学考试工商管理专业学位。多亚娟让父亲把自己的毕业证书、学位证书拿给记者看，黯淡的眼神变得明亮起来。

　　2009年，多亚娟马上大学毕业时，手指上开始长小白泡，摸上去有些发硬，一段时间后就褪掉，没过多久，又会有小白泡长出来。当时，多亚娟没往心里去。

　　毕业后，多亚娟在济南找了一份工作，她用第一个月的工资，给父母买了礼物。此时，多亚娟的病情已经开始发展，除了长小白泡之外，手碰到凉水会发白。一次偶然的机会，多亚娟去医院时，一位血液科的医生看到她的手，好心提醒说，她患上了硬皮病，平时一定要注意保暖。

　　体力不支辞职回家

　　求医路上又遇骗子

　　2010年底，多亚娟经常觉得累，腿上没劲，上楼都很困难。这时候，她有了一种不好的预感。她上网查阅资料得知，硬皮病是一种以皮肤硬化萎缩为特征的结缔组织病，该病会引起多系统损害，还会累及消化道、心脏、肺和肾脏等内脏器官，患病率为十万分之一。意识到这种病的严重性后，多亚娟到省立医院看病，可是该病至今没有对症的治疗方法，只能平时多注意休息和保养。

　　2012年4月，多亚娟感觉自己两个胳膊前臂发硬，双手食指都不能弯曲，只好辞职回家。

　　但是多亚娟不忍告诉家人自己难以治愈的病情，便骗母亲说从楼梯上摔下来。母亲带多亚娟到当地医院看病，医生当作摔伤开了一些药，过了一段时间多亚娟的病情恶化。她隐瞒不住，终于向家人说出了实情。2012年7月到12月，多亚娟在聊城市人民医院治疗，这期间病情没有继续发展。

　　多亚娟迫切想治好自己的病，便在网上加入了几个硬皮病的群。在群里，她听人说青岛即墨有个“拙一堂”可以治愈硬皮病，便在家人的陪同下去了青岛，治疗加买药一共花了近6000元。可是吃了这些药后，多亚娟觉得胃里很不舒服，经常呕吐，短短一个月的时间，她从100斤瘦到不足70斤。后来，经过多方打听，才知道这是个专门骗钱的小诊所。

　　皮肤硬化扎弯钢针

　　愿望是能生活自理

　　现在，多亚娟的病情已经发展到了比较严重的程度。2014年3月，医生用经络埋线疗法治疗，20多根长10多厘米的针要扎进皮肤里。多亚娟说，因为皮肤已经硬化，医生要用很大劲，手都扎红了，每次都会扎弯两三根针。由于当时在青岛的治疗损伤了胃，现在多亚娟每天只吃几口饭，也不觉得饿，有时候吃完了还会呕吐，而且已经出现了吞咽困难的情况。现在她的双手指间关节、双肘、双膝多处溃烂，溃烂处疼痛，只能靠年迈的父母在家照顾。

　　由于24小时离不开人，多亚娟的母亲每天寸步不离地陪着她;除了地里的农活，父亲在离家不远的电动车回收铺帮忙，劳动所得是家庭的主要收入来源。记者在采访中了解到，多亚娟还有一个姐姐和一个哥哥，姐姐在深圳打工，哥哥在济南从事安装太阳能的工作。自从多亚娟得病以来，姐姐专程回家陪着妹妹治病，哥哥更是将大部分收入都用来给妹妹买营养品，两人至今都没有结婚。多冬文告诉记者，只要他有能力，就尽量不去麻烦另外两个孩子，可是他们兄妹之间感情非常好，劝也劝不住。

　　多亚娟流着眼泪说，28岁本该是孝顺父母的时候，却还要让父母为自己操心，现在最大的愿望就是能够恢复到可以正常生活，至少不用再麻烦家人。

　　(记者 秦臻 实习生 康洁)