聊城11岁小学生患上罕见病 天价治疗费击垮整个家

病床上的小柯鑫。

实验小学西校师生为小柯鑫捐款。

　　她今年上六年级，本该在校园里和小伙伴们欢声笑语却不幸患上噬血细胞综合征；

　　父母变卖家产，学校师生伸出援手，只为能让她活下去；

　　可后期治疗费用对已没有工作的他们来说就是天文数字

　　如今孩子要面临停药的危险

　　见到李柯鑫时，她依然面带微笑和叔叔阿姨们打着招呼，似乎死神的到来和她没有一点关系。

　　父亲的眼圈已经熬得发黑，母亲刘改景极力克制却怎么也忍不住一遍又一遍地掉着眼泪。

　　病房里的柜子上还放着学习用品，小柯鑫笑着对记者说，这学期过后她就该上初中了。

　　刘改景再一次强忍泪水偷偷告诉记者，即便孩子能够幸运地挺过来，以后还能不能上学谁也说不好。

　　看到病危通知书 全家人都崩溃了

　　小柯鑫是实验小学西校六年级一班的学生，11岁的她本该和其他孩子一样在学校里欢声笑语地读书，可一场突如其来的重病让她现在只能待在病房里和病魔做着斗争。

　　小柯鑫的母亲刘改景告诉记者，春节前还活蹦乱跳地嚷着放假后要去这里玩那里玩，可孩子一次发烧就毫无征兆地击倒了他们的家庭。

　　刘改景说，从大年初一到正月十五，小柯鑫一直高烧不退，连续输了十几天后经过检查被确定为噬血细胞综合征。

　　目前这种病在聊城也仅仅有4例。

　　当天，医院就下达了病危通知书。

　　全家人当场就不知所措，不敢相信这一切。

　　从来没有类似病史的家庭怎么会得这种病呢？经过再三确诊，小柯鑫被诊断为噬血细胞综合征、败血症、多脏器官功能损害（肝脏、血液、肾脏）、DCI、低蛋白血症等，生命危在旦夕。

　　记者了解到，反应性组织细胞增多症又称噬血综合征，是一种单核巨噬细胞系统的良性疾病，多与感染，免疫调节紊乱性疾病、结缔组织病、亚急性细菌性心内膜炎，免疫抑制等有关。以高热居多，可伴盗汗，体重减轻，肝脾或淋巴结肿大，皮疹十分常见，如累及中枢神经系统和肺，可产生相应的症状和体征，严重肝损害或并发弥散性血管内凝血（DIC），可引发多部位出血，虽多数病例随原发病好转，尤其是感染的控制而逐渐缓解，但约30%的患者因多脏器功能损害或凝血障碍而死亡，临床征象和恶性组织细胞病常难以鉴别。

　　刘改景说，孩子存活的机会只有50%。

　　简单点说，小柯鑫即便是能躲过一劫，但在以后的生活过程中也不能感冒，不能有伤口，一旦身体哪个部位出血或患上点小感冒，就会危及她的生命。

　　这对一个孩子来说无疑是沉重的打击。

　　师生献爱心 只为能让她活下去

　　2日下午，在实验小学西校区的教学楼前，全体师生进行了一场特殊的爱心捐助仪式。

　　老师们拿出了自己省吃俭用的钱，孩子们拿出了过年的压岁钱及父母平时还没舍得花的零花钱，多的有一百元，少的有几角、几元，募捐箱很快就被装满。

　　小柯鑫的班主任老师于伟告诉记者，在得知小柯鑫的病情后她和学校领导及全体师生都感到非常难过。

　　“我们作为普通人能做的实在是太少了，可我们又不能眼睁睁地看着孩子没有了希望。”

　　于伟说，为小柯鑫捐款的倡议一提便得到大家的认同和支持，孩子们有的拿出了存钱罐里的零钱一分一毛地放在了募捐箱里，学校的保卫大爷及环卫阿姨也纷纷向小柯鑫伸出了援手；还有校外的一些好心人在得知小柯鑫的病情后来到学校把善款放下就匆匆离开，爱心一时间全部汇聚到了这个并不算大的校园里。

　　“谢谢你们给了我一个和大家见面的机会，这也是给了我们家庭一个挽救孩子生命的机会，我相信孩子一定能够重返校园把爱心延续下去……”

　　在当日的捐助现场，刘改景拿着话筒一次又一次地落下了泪水。

　　她告诉记者，如果孩子幸运的话以后化疗还需要52周的时间，一两年内不能停药，可对于都是打工者的他们来说后期的费用实在是个天文数字。

　　目前他们都放下了手头的工作暂时没有了收入来源，无疑更是雪上加霜。

　　截至当日，小柯鑫的治疗已经几乎花光了他们多年的积蓄，孩子已经面临停药的危险。

　　当日，实验小学西校全体工作人员及爱心人士把募集到的43622.7元交给了刘改景用于孩子的治疗。

　　而这仅仅能解燃眉之急。

　　老师眼中的乖乖女 同桌眼中的热心人

　　“柯鑫加油，你一定会好起来的。我们等着你。”

　　在市医院的儿童病房内，于伟一遍又一遍地鼓励着躺在病床上的小柯鑫。

　　从一年级到六年级，小柯鑫可以说是在她的眼底下一步步长大的，在她看来，小柯鑫不仅懂事乖巧而且生活十分节俭，从不跟同学攀比。

　　于伟说，每次看到孩子她都忍不住地想流泪，可在孩子面前， 老师必须把坚强传递给她，希望她能快点好起来。

　　小柯鑫的同桌向雪晴拿出了全部的压岁钱，她说，平时她和柯鑫的关系最好，柯鑫不仅热情开朗而且十分乐于帮助同学，现在是她们该帮帮她的时候了。

　　向雪晴偷偷地问记者，柯鑫会好起来吗？因为她还想着有一天那个活泼开朗的柯鑫突然又回来了，重新回到她们中间，那该是多开心的事。

　　尽管这一切都是未知数。

　　（记者 刘亚杰）